Enfermedades Raras
Esta enfermedad poco
habitual solo podía tratarse con fisioterapia, pero el equipo de Moraleda
quiere utilizar la terapia celular para acabar con ella. Lo hará gracias a la
ayuda económica que la Fundación Mutua Madrileña le ha concedido en la XIII
Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación Científica de Salud. Este y 17
proyectos más de 15 centros de toda España se repartirán 1,7 millones de euros
para llevar a cabo sus trabajos en el ámbito de las terapias génicas y
celulares, las enfermedades raras y especialmente los trasplantes.
El
investigador Juan Carlos Izpisúa ha destacado la importancia de la filantropía
en la supervivencia del progreso científico.
Los proyectos han
sido seleccionados entre más de un centenar por un comité de científicos
liderado por Rafael Matesanz, director de la Organización Nacional de
Trasplantes (ONT). El científico prevé una cifra récord en el número de
trasplantes para este año: “Durante la primera mitad del año han aumentado un
11% respecto al mismo periodo de 2015”, explicó. Alargar la vida útil de los
órganos una vez que fallece el donante es el objetivo de varios de los
proyectos elegidos. “500 donantes a corazón parado —cuando la muerte
se produce por fallo cardíaco— nos permiten salvar entre 1.000 y 1.500 vidas”,
ha agregado durante el acto de entrega de las ayudas en la Torre de Cristal de
Chamartín, en Madrid.
La traumatología y
las secuelas de los accidentes de tráfico ocupa a dos de los proyectos
premiados. El trabajo de Antonio Herrera del Instituto de Investigación
Sanitaria Aragón de Zaragoza busca encontrar un tipo de clavo que se adapte
bien a cada tipo de fractura de fémur, que suponen el 13% de las roturas que se
producen.
En el Instituto de
Investigación Sanitaria del Hospital de La Princesa de Madrid Francisco Javier
Egea se propone realizar un seguimiento de varios parámetros en la sangre de
varios pacientes con traumatismo craneoencefálico, una de las principales
causas de discapacidad y mortalidad en el mundo. La primera fase del proyecto
consiste en comparar la sangre de pacientes con la de individuos sanos tanto en
humanos como en ratones; la segunda supone probar diferentes tratamientos en
los roedores.
Han participado
también Ignacio Garralda, presidente del Grupo Mutua Madrileña y de su
fundación, Lorenzo Cooklin, director de la fundación y Juan Carlos
Izpisúa, científico del Instituto Salk de La Jolla (California, EEUU), un
referente mundial en investigación biológica. Izpisúa ha destacado la
importancia de la filantropía en la supervivencia de la ciencia. “No solo es
importante el dinero, sino cómo se distribuye. Los investigadores debemos
explicar nuestra labor a la sociedad y las agencias de financiación han de
elegir con responsabilidad los proyectos que apoyan”, continuó el científico
afincado en California.
Allí experimenta la
transfusión de células madre humanas a cerdos para cultivar órganos y ahonda en
la modificación genética para erradicar enfermedades hereditarias. "Cada
treinta segundos fallece en Estados Unidos un paciente por enfermedades que
pueden ser curadas mediante corrección genética o terapia celular". Con
esos tratamientos podrían erradicarse muchas enfermedades mortales raras (que
afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, según la
Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER).
"Muchos niños se
mueren antes de que podamos diagnosticarles", resaltó el vicepresidente de
FEDER, Santiago de la Riva, padre de dos niños con enfermedades raras. En
España hay tres millones de personas con alguna de estas 7.000 patologías
catalogadas. Muchas siguen sin cura por falta de financiación. De la Riva
alentó a todos los científicos presentes en el acto de la Fundación Mutua
Madrileña. “He estado en el Instituto de Investigaciones Biológicas y la mitad
de los despachos están cerrados porque no hay presupuesto. Es un panorama
devastador, pero no caigáis en el desaliento y seguid luchando”.
Es un texto de
carácter científico divulgativo que supone un gran avance en la investigación
de enfermedades raras junto con la esclerosis multiple y otras patologías
similiares. Nos enseña a creer en la ciencia como una via fiable y demostrable
de evolución humana y superación científica y humanística para salvar la vida
de personas con enfermedades de tipología diversa y a la vez , desconocidas en
nuestra sociedad , en ocasiones , invisible para cualquier persona pero que le
pueden suceder a cualquier persona de cualquier edad , clase social y
encontrarse en cualquier etapa del ciclo vital. Me hace sentirmuy orgullosa de
que existan personas profesionalmente científicamente y humanísticamente
capacitadas para llevar a cabo proyectos de investigación que otorgen esperanza
de vida a aquellas personas que padecen este tipo de enfermedades raras.
Ana Reguillo. 2º
Integración Social
